Nova era de pesquisa genética deve incluir mais pessoas indígenas, diz Keolu Fox

11 ABR 2016
11 de Abril de 2016

Geneticista diz que a tecnologia  é uma chave de confiança, para aumentar a diversidade étnica no projeto do genoma humano

Keolu Fox está em uma missão para aumentar a diversidade étnica no sequenciamento do genoma humano.

Fox, geneticista havaiano indígena, estava estudando na Universidade de Washington, quando ele descobriu que menos de quatro por cento do sequenciamento do genoma humano é não-europeu, com menos de um por cento sendo de povos indígenas.

O sequenciamento do genoma humano pode desempenhar um papel fundamental na determinação de como a genética desempenha um papel em doenças crônicas que afetam desproporcionalmente os povos indígenas, tais como diabetes, disse Fox.

Mas para recolher os dados relevantes indígenas, cientistas como Fox tem muitos obstáculos formidáveis ??para estudar o passado.

"A questão é que os povos indígenas não confiam nas instituições ocidentais por causa de uma história de exploração", disse Fox.

O caso de desconfiança

Tomemos o caso de comunidade Havasupai do Arizona.

Pesquisadores da Universidade Estadual do Arizona, liderada pelo cientista Therese Markow, foi para a comunidade de Havasupai para tirar amostras de sangue para ser usado em um projeto de diabetes, com o objetivo de determinar como a genética desempenha um papel na diabetes tipo 2.

"Eles prometeram a comunidade que eles estavam indo para compreender o mecanismo genético por trás do diabetes tipo 2, que estava rasgando sua comunidade distante", disse Fox.

Foi descoberto mais tarde que as suas amostras biológicas foram usadas para desafiar a história da origem da comunidade e testar a ligação entre esquizofrenia e endogamia - termos não aceites pela Havasupai.

A comunidade processou a  Universidade Estadual do Arizona, alegando que eles não concordaram como foram utilizados as suas amostras de sangue, e que era uma violação do sigilo médico. A impasse foi  resolvido fora do tribunal por US $ 700.000.

Racismo em modelos de pesquisa

Kim Tallbear, professor de Estudos Indígenas da Universidade de Alberta, estuda como a ciência e tecnologia impacta nos povos indígenas. Ela acredita que casos como o Havasupai destaca como os cientistas muitas vezes tomam a margem de manobra ao decidir o que estudar.

"O ato mais amplo do racismo era [de Therese Markow ] a sensação de que como um cientista como ela tinha o direito de trabalhar em qualquer coisa, apesar das sensibilidades da tribo e seus próprios desejos", disse Tallbear.
Kim TallBear

Além de não colaborar com as comunidades, alguns cientistas muitas vezes não são conscientes dos seus próprios pressupostos problemáticos de raça e genética.

"As amostras de pessoas  na África é retratado como um povo antigo, menos evoluído, e, claro, os mais evoluídos, os seres humanos contemporâneos são sempre representados no discurso ... como brancos ocidentais", disse Tallbear.

"É mais difícil de detectar o racismo latente da pesquisa sobre diversidade do genoma humano porque você tem que puxar os fios separadores mais complexos ... mas quando você separa esses tópicos você vê fortes indícios dessas formas de pensamento racial."

Ciência nas mãos de comunidade

Na vanguarda da mudança é uma necessidade de desmistificar a ciência e fomentar cientistas de comunidades indígenas.

"Uma grande parte do tempo há esse paternalismo, como, 'Bem, eu não vou explicar-lhes cada detalhe, porque eles não podem pegar o que eu estou colocando para baixo", disse Fox.

"Mas isso não é verdade, eu sou indígena e estou no número um curso de medicina no país."

Fox está trabalhando para colocar a ciência nas mãos de comunidades indígenas através de sequenciação do genoma celular.

"Há novos sequenciadores de genoma que são um-décimo de milésimo do tamanho desses maiores, e você pode começar a usá-los em um espaço indígena, e com a computação em nuvem e acesso remoto à internet, você pode basicamente ter um centro  de genoma em sua mochila ", disse Fox.

"Ao permitir que os povos indígenas tenham acesso à tecnologia, podemos começar a realmente indigenizar as ferramentas", disse Fox.

Tomando a deixa de Beverly Becenti-Pigman, a cadeira da Saúde e Recursos Humanos Review Board Navajo, Fox disse: "Precisamos de especialistas menos indianos e índios mais experientes."

Mas quando a negociar os termos de pesquisa, Fox disse que os cientistas precisam reconhecer que as comunidades indígenas são como Estados independentes.

"Eles são uma nação soberana e eles não precisam compartilhar [nada] com você, eu acho que as pessoas precisam entender que -. É  o mesmo  que você negociar um tratado com a França", disse Fox.

Mesmo que Fox e Tallbear pinta um quadro sombrio de abordagens modernas para a pesquisa genética, Tallbear disse que o Instituto Canadense de Pesquisa em Saúde está liderando o caminho com a sua extensa orientação para saber como realizar pesquisas com povos indígenas.

"O Canadá é visto, certamente,  à frente dos EUA , e isso é em grande parte, o motivo pelo qual eu me mudei para cá", disse Tallbear, que é originalmente é de  Dakota do Sul.

Mas ela acrescenta uma nota de cautela: "Enquanto você tem mais conhecimento e estão cientes das questões indígenas, você também tem o racismo mais explícito em todo o país."

Fonte: cbc.ca/news/aboriginal/
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